マクノスケblog

スター・ウォーズ ・ドール・リヴリー大好き主婦の日記 関節リウマチ闘病中

リウマチ内科へ行く~来月よりオレンシア

Posted by マクノスケ on

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昨日あれから背中に痛みが出てしまい…かなり悪戦苦闘しました。
やはり美容院へ行くのはまだ早過ぎたかなあ。(´Д`)
腰もまだ痛みがあるし…ホントに辛い上…
目の焦点も定まらないのでフラフラ感半端なくてホントに辛いったらなかったです。

で、今日はリウマチで通院している病院にやっと行けたんですが…
2010年と先日と6年間の間に2回(3回)も脳出血をやるのも妙だしどちらも原因不明。
しかも両方ともアクテムラの点滴のあとだったことを考えると、
(因果関係は認められてないけど、私の場合)
アクテムラが原因だった事も考えられるので、
来月の点滴からオレンシアに変えるよう薦められ、承諾して来ました。
オレンシア変更のためのツベルクリンや採血、検尿、胸のレントゲンをして、
背中や腰の痛みを診て貰うため整形でもレントゲンを撮りましたが、
6年前と同じ状況で特にひどくはなってないそうなんです。
ただ、どうしても痛いと言ったら、痛みを抑える飲み薬リリカカプセルを
出してくれました。今晩寝る時に飲んで様子をみてみるつもりです。
退院後からお昼まで、食事もあまり出来なかったんですが、
病院へ行って安心したのか、食べられるようになってきてとても嬉しいです。
これで背中や腰の痛みや目の調子が良くなって来たらもっと良いんですけどねえ。
退院から4日。まだまだですかねえ。
しかし、キーボード打つのがこんなに大変になっちゃうなんて…ショックだなあ。
相変わらず、左のものがよくわからないし…ため息ばかり出ちゃいます。
スクロールにも改行にも目が付いて行けず…困ってます。

それに髪型!!なんでこんなに切ってしまったんだろう…。
今になって猛烈に後悔…。
伸びてくるのを待つしかないかなあ。


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肺も血管炎?

Posted by マクノスケ on

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月曜日にリウマチの病院で検査があり、
結果を聞きに行ったら、肺にも血管炎らしきものがみられるみたいで、
思い切り落ち込み、心配で涙が止まらず精神的にも参っています。
背中と腰はやはり痛く、痛み止めのリリカカプセルで
夜はなんとか眠れているんですけど、副作用で、昼間ふらふらしてしまって…
今日は病院でもよろよろしていました。
このあと、お腹や気になるところを更に検査して
万全の状態でオレンシア移行に備える予定です。

脳外科の方は、リウマチの病院が、
今日が脳外科の先生の担当の日だったので、CTの写真を診て貰いました。
今後の様子も月一で通って診て貰うことになりました。
先生の話では、脳の表面近くの右後頭部と中央辺りにも
出血があったそうです。
出血から2週間なので、脳に吸収されて来ているそう。

腰や背中をかばっているせいか右肩も痛くなってしまい辛いです。
ブログやテレビも動くと(スクロール)や改行で目を動かすとクラクラしています。
せめて腰と背中の痛みがなくなってくれると助かるんですが…。
画像は今日お昼に寄ったマックで食べたハンバーガー。



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脳出血再発退院から7日目

Posted by マクノスケ on

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マクタロウの運転で買い物に行って来ました。
ヨーカドー→ ブラ、靴下、食べたかったブドウ
ドラッグストア→ ヘアワックス、口紅、美容ジェル

ヨーカドーで画像のクリームあんみつを食べたんですけど…
これが悪かったのか、車椅子の移動に目が付いていけず ふらふらしてしまって、
気持ち悪くなってしまいました。
こんな買い物も出来なくなってしまったのかとガックリしてますが、
少し落ち着いて来たら、買い物でストレスが発散出来たからなのか…
ちょっと気分が持ち直して来ました。

しかし、キーボードが目のせいで打つのに、すごく大変な上に、
朝やこの写真を撮るのに、自分が思っているようなアングルの写真が撮れず…
一体どうなっちゃったのと!!
微妙にブログの改行もどこで改行したらいいのか
わからないし、化粧も眉毛を描くのに苦労しました。
この先、どんな事が出来なくなっているのか
(それに明日の検査も!)不安なんですけど…
(相変わらず薬が切れてくると腰や背中痛いし…)
頑張るっきゃないかなあ。



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腹部造影CT検査と整形で背中へブロック注射

Posted by マクノスケ on

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午前中 リウマチの内科へ腹部の造影CTを撮りに行って来ました。
いろいろ検査してオレンシア移行に備えるためです。
入院していた脳外科でも造影撮影はやりましたが、上あごなどが熱くなって
こんなんで大丈夫か?って心配になっちゃうくらい…。
お腹も出血してなければいいんだけど不安だなあ。

COCO’Sでお昼を食べて、ドラッグストアで髪につけるハードワックスと
入院中 点滴を止めておくために貼ったテープの跡を
取るためにアルコールウエットティシュを買ったんですが、
やはり、いろいろ物があるお店は目がぐるぐるしてしまって、まだキツイですねえ。
一旦帰宅して休んでから、午後から30日に腰にブロック注射を打って貰った整形で
今度は背中にブロック注射を打って貰い胸に巻くバンド(肋骨骨折の時に使うそう)
を買って来ました。ブロック注射でかなり楽になったので、今夜は久々に眠れそうかな。
画像は昨日買った(今日残りを食べたぶどう)


って言うか…リヴリーもですね。
私の入院中にサーバーぶっとんで、障害が起こり、すったもんだあって…
それも精神的に来てました。まあ、いろいろと補填してくれるみたいなんですけど、
8/5までにゲーム内マネー3000円以上購入で取得出来るアイテム一式があり…
今朝、7/30頃購入したマネーが無効になった事を確認して3000円購入したら!!!!
日付が繰り下がって2016年8月5日(金)13:00~になってるじゃありませんか!
ちょっとまた3000円買い足さないとダメってことぉ!(涙)


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退院後、初リハへ行く~玄関先でコクワガタ発見!

Posted by マクノスケ on

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今朝、マクタロウが玄関先でコクワガタ発見しました。
リウマチでしゃがめないのでマクタロウに頼んでiPhoneで写真を撮って貰いました。

脳出血から17日目。
退院から9日目。
退院後、初めて、リウマチで通っている病院のリハビリ(マッサージ)に
マクタロウの運転で行って来ました。
やはり毎日のように病院へ行っているせいか疲れます。
それにお昼に夢庵に寄ったのですが、見慣れない景色で、
人があちこちで動いているのに、焦点を合わせようとすると、
クラクラしてしまい、左目が一部見えなくなったせいで、
奥行き(遠近感)もわからないので、余計拍車を掛けているようです。

また精神的にも不安定で、ちょっと息苦しかったり、頭が痛かったりすると、
もしかして脳出血をおこしているのでは?と不安で、
食事が食べられなかったり、泣き出してしまったり…
本当に怖くて苦しくて…。
早く心だけでも落ち着けると良いんですが…。
腰と背中の痛みの方は、昨日のブロック注射と今日のリハのお陰でかなり楽になりました。
PTのY本先生、マッサージよくやって下さってありがとうございました。

ブログの改行は少し出来るようになってきました。
PCの入力も「A」と「E」が打ちにくいかな。


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スター・ウォーズ日めくり2017と点つなぎ本

Posted by マクノスケ on

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脳出血から18日目。
退院から10日目。
入院した頃から朝3時に目が覚めるようになってしまって
今朝もまた目が覚めてしまいました。
それからは7時くらいまで、いつも ウトウトしながらと過ごしています。
とにかく寝不足とストレスには気をつけて下さいと言われているので
とりあえず昼間眠くなった時に寝ているんですが、それも悪循環なんですよねえ。
あ~なんとか、普通に寝て普通に起きるようになりたいなあ。
あ、もうだいぶ前から寝る前に睡眠誘導剤は飲んでるので、
すぐに眠くはなるんですけど、それが長続きしないんですよね。

それと背中と腰の痛み止めとして1日から飲んでいるリリカカプセル。
ほーーんとに眠くてフラフラするし、ブロック注射とリハで痛みが減って来たので
昨日飲まなかったんですけど…今日3時頃になったら背中が痛くなって来て…
これは、やはり飲まなきゃダメか~と思ったんですが、夕方の座薬をやったら、
段々痛みが治まって来て…もしかして、朝の座薬を忘れたのか?ってね。
一応、今日はリリカを飲まないで寝て、痛くて眠れないようなら飲む事にします。

で、今日は目の訓練のために買った点つなぎ本をちょっとやってみました。
入院中は次の点をみつけるのが、結構大変でしたが、
なんとか探せるようになってきました。


Star Wars Saga Day-at-a-time 2017 Calendar
Star Wars Saga Day-at-a-time 2017 Calendar

また背中の痛みが復活したりと問題山積なんですけど…
そう言えば、もうカレンダーの季節じゃん!と気がついた私。
日本の amazon で見てみたら、上のこの日めくりが7000円で出品されててビックリ。
アメリカやイギリスでも見てみたんですけど、日本へは送ってくれないのね。(涙)
で、いろいろ探してたら、こちらで売っていたので、
送料が14ドル近くも掛かっちゃうんだけど、マクタロウに頼んで
模型を外国で買う時に使っているペイパルで注文して貰いました。
上の「こちら」をクリックするとカレンダーの柄が見られるんですけど…
これが、また、どーしょうもないデザインで…
真ん中に写真がちょこっと載ってるだけって、どうなのよって感じ!
まあ、なんだかんだ言ってますが、ここのところ毎年買っているので
期待しないで到着を待ちたいと思います。


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POP! スター・ウォーズルーク&カイロ・レン

Posted by マクノスケ on

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脳出血から19日目。
退院から11日目。
痛みが減って来たので、おとといの晩、背中と腰の痛み止めを
飲まなかったら…昨晩、ずしーんと痛みが出て痛くて痛くて、泣いてしまいました。
12時間後に副作用で、かなりふらふらしてしまうので、
飲むのをかなりためらいましたが、こんなに痛いんじゃと…
悩みに悩んで、仕方なく痛み止め(リリカカプセル)を深夜12時に飲み、
12時半過ぎに薬が効いてきて、睡眠誘導剤の助けもあって、
今朝は6時半まで熟睡出来ました。20日ぶりに寝られて幸せ。
しかし、今日のお昼くらいから足元がふらつくくらい、ふらふらしてしまい、
家事はおろか、PCもやってられないくらいの状態で参りました。
今後の生活のことも考えて日中ふらふらしないように、飲む時間を、少しずつ
ずらして、お昼にして、朝方、ふらふらした方がいいのではないかと思っています。


で、画像は先週頼んだPOP! スター・ウォーズ/フォースの覚醒 ルーク&カイロ・レン。
今日のお昼に到着。




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ルークはやはり右手がポイントかな。
お髭と前髪もイイ感じ。




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カイロ・レンは左手のフォースを使うポーズと
クロスライトセーバーがいいですよねえ。
いや~これはかなり癒されました。買って良かった。



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MRI検査とスター・ウォーズトートバッグ&Tシャツ

Posted by マクノスケ on

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脳出血から20日目。
退院から12日目。
今日は金曜日に撮った腹部造影CTの結果を聞きに行ったんですが、
一応内臓には問題なかったものの…
子宮と卵巣の辺りが気になるんだよね…
と主治医のムーミン先生が言うので、
私、2009年に子宮と卵巣のひとつを筋腫で取ってますが…
と答えたところ、え!? となりまして…
(いや、それも、ここの整形で左の股関節の手術の前にみつかって
J大の婦人科で筋腫の手術をして下さいって言われて取ったんですけど…
それも伝わってなかったかぁ。)
でもお腹はしっかり見たいからMRIを撮りましょうと言われMRIへ行ったところ、
お腹と子宮辺りを2箇所撮るので30分くらい掛かると言われて、
腰と背中が痛いので、自信がないと言ったところ、
じゃあ、休憩を挟んで撮りましょうと言う事になって…
15分ずつなら大丈夫かな…と、
たかをくくっていたら、
2回目がやけに長いんですよ。

でもって、MRIの音が大きいのでヘッドフォンで音楽聴きましょうね。
って流れてきた音楽が「情熱大陸」!
お!これはいいかも。(でもMRIの音の方が圧倒的に大きい!)
って2回目の後半に流れていた曲が
「タイタニック」の「ローズのテーマ」で…
=セリーヌ・ディオンが歌った
「マイ・ハート・ウィル・ゴー・オン」の音楽だけのやつ。
この曲の作曲者のジェームズ・ホーナーファンの私は、
昨年、ホーナー先生が、飛行機事故で亡くなったのを思いだして滝涙。
そしてとどめを刺すように最後の曲が「ニュー・シネマ・パラダイス」!!
アルフレードとトトが自転車乗ってるシーンや
最後のフィルムを上映しているシーンなんかを
思い出しちゃってまたまた泣けて来ちゃって…

「はーい。終わりです。お疲れさま。」

(私が涙ぐんでるをみて技師さんが)
「ごめんね。大変だったんだね。
両股関節、人工入ってたんだね。
知らなかったから時間掛かっちゃってゴメンね」

あ…腰痛かったけど…
涙はそうじゃなくて…
って、ここで手術してるんだから、
そういうのってカルテ見ればわかるようになってるのかと思ってたし、
聞かれなかったからなあ…
と着替えてMRIの外に出て時間を見たら
なんと1時間経過してました。
う~~~~わ~~~。
MRIが苦手な私、大記録達成じゃあ~~~!!

これで問題なければ、リウマチの点滴を
オレンシアに移行出来るんですが
どうか、問題がみつかりませんように!!!

ってわけで、
朝出掛けて診察が10時前でMRIの時間が2時。
お昼も食べずにスーパー(以下のグッズ購入)や
ファミレスのドリンクバーでつぶし、
背中が痛くなって来たので1時前に病院に戻り
処置室で横になってました。
2時から3時までMRIをやり、お会計をして、
沼津の「ボルカノ」まで好物のレバカツを
食べに行ったら3時で閉店していてガッカリ。
仕方ないので別の店で唐揚げ定食を食べて
買い物を開いて6時くらいに帰宅。
今日はホントに疲れました…。



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MRIを待つ間に時間潰しに寄ったスーパーで買ったスター・ウォーズトートバッグ。
2000円くらいだったので自分へのプレゼントとして買っちゃいました。



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そして、なんだか絵がいい加減なスター・ウォーズTシャツ。
350円!!(笑)まあ、安いからいいかぁ。


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マクノスケ似顔絵の更新

Posted by マクノスケ on

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脳出血から21日目。
退院から13日目。
相変わらず、左の方が見えづらくて、家の中でもあちこちに躓きながら歩いています。
テレビも「とと姉ちゃん」くらいだったら見れてます。
iPhoneは問題なく出来て、PCのキーボードも10日前にくらべたら
感で打てるようになって来ました。
これで腰と背中が痛くなかったらだいぶ楽なんですけどねえ。

で、ふらつく原因が目の他に、もうひとつあって、
腰と背中の痛み止めで貰っているリリカカプセル。
副作用でめまい、転倒などがあるんですが、それが、私の場合、
飲んで半日くらいすると現れるんです。
そのふらふら感たるや、腰が抜けたように、脚に力が入らなくなる感じ。
で、ここ2~3日、何時間後に症状が現れるか調べてみたんですが、
だいたい15時間後と言う事がわかりました。
そこで、今日、いつも寝る前に飲んでいたリリカを飲まずに
半日我慢してお昼の11時に飲んでみました。
これで深夜の2~3時の寝ている時にふらふらが出てくれるはずなんですが、
(寝てる時にふらふらを移動!)どうなりますか!

そんなんで今日は、午後から、痛みが出てちょっと辛かったです。
午前中は比較的良かったんで、↑ こんなことしてました。
自分の運営するホームページ「のほほん本舗」のトップの
似顔絵を更新しました。
退院後、すぐにショートにしてだいぶイメージが変わったので。
イラストはSP-Studio さんで作成しました。
http://www.sp-studio.de/

しかし、毎日暑いですねえ。
今日も地元でお昼の気温が36℃。
18時の時点でも29℃近くあって、暑くて参っています。




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ドールハウス洋ランとねこあつめガチャ

Posted by マクノスケ on

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脳出血から22日目。
退院から14日目。(2週間)
昨日のリリカ時間合わせ作戦が成功して…
昨晩はぐっすり眠ることが出来ました!
今日は買い物に行ったんですが、ユニクロでパンツを1本買い、
外の自販機で飲み物を買って11時半前にリリカカプセルを飲みました。

で、おととい行ったらすでに閉店していた「ボルカノ」にリベンジ。
いつものようにレバカツを頼んで、駐車場で精算しようとしたら小銭がなかったので、
お金を崩すために、近くのドールハウスのお店で↑の洋ランのミニチュアを購入。
(650円!)ニニさんの机の上に置きました。



20160811-02.jpg

最後に食材を買いに寄ったスーパーで「ねこあつめ」のガチャ発見!
ホントは「くりーむさん&ハウスデラックス」が欲しかったんですけど…
「くつしたさん&スイカ玉&きりかぶ」で残念でした!!
ねこさんたちは下のグッズに差し込めるようになっていて、
それがスマホのイヤホンジャックにも刺せる仕様になっています。

ダブルジャックでねこあつめ
http://www.bandai.co.jp/catalog/item/4549660066224000.html



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本命!スター・ウォーズ日めくり!

Posted by マクノスケ on

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1週間くらい前に海外にスター・ウォーズの日めくりを注文したと書きましたが…
今日アマゾンをチェックしていたら、旧3部作の映画のシーンを使った
日めくりの予約が始まっていたので…

(箱の絵は「ローグ・ワン」なんですけど…
もしかしてシリーズ全部入ってるのかなあ?

こちらが本命!

…と速攻で予約してしまいました。
お値段も\1710-とまずまずな感じだったので。
これで安心して2017年が迎えられるわ~。

1785491725Star Wars Official 2017 Desk Block Calendar (Calendar 2017)
Danilo Promotions Limited 2016-10-01

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体調の方は…
今日、退院後初めてひとりでお弁当を作ったんですけど…
やっぱりクラクラするんですねえ。
作ってからお弁当箱に積めるのが案外難しくて…
ごま塩を振るのにも、なかなか均等に触れず苦労しました。
奥行きとピントが定まらないせいだと思いますが…。
少しずつではありますが、慣れて来てはいるので、
どこまで慣れるのかわかりませんが、頑張ってみようと思います。
今日はリヴリーのヤミ箱を買いに行ったり…
ベッドでマンガを読みながら過ごしました。

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冷やしちゃんぽん【白】白湯スープ

Posted by マクノスケ on

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脳出血から24日目。
退院から16日目。
昨晩はよく眠れて7時近くまで爆睡!
いや~久々に熟睡出来て嬉しかった~。
この調子で毎晩眠れるといいんだけどなあ。

今日はリンガーハットで↑の冷やしちゃんぽんをお昼に食べました。
ちゃんぽんドレッシングのゆずこしょうをかけ過ぎちゃって…
(これも微妙に掛けてる量がわかってない)辛くて参りました!!

そのあとディズニーストアに寄ったんですけど…
まあ、スター・ウォーズのアイテムはいろいろと出ていて、
本屋ではねこあつめの本なんかも見掛けて…うぉっとなって…
でも、実は今…欲しいものがあって、それが高いものなので、
いろいろ我慢してみたりしてるんですけど、その商品にこの値段はなあ…
と言うところもあり、購入を迷っています。
散々迷って買うことになったら、また記事にしようかと思います。

このあと食品を買いに行ったら…くらくらしてしまって、
目のせいなのか、薬の影響なのかわかりませんが、
やっぱり辺りにものがたくさん物があるところを歩くとダメなんですよねえ。
早く慣れてくれないかなあ。(って、慣れないのかなあ?)


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R2D2を演じていたケニー・ベイカーさん死去

Posted by マクノスケ on



全部で5枚の画像があります。
画像にマウスを乗せると現れる画像の左右にある<>をクリックしてご覧下さい。
スター・ウォーズで1977年の第1作「スター・ウォーズ新たなる希望」から
2015年の第7作「フォースの覚醒」までR2D2を演じて来た
ケニー・ベイカーさんが英中部プレストンの自宅で亡くなりました。
呼吸器系の病気を患い、この数年は闘病生活を続けていました。
親類が13日、死去しているのを見つけたそうです。
安らかにお眠り下さい。
R2のお茶目でユーモア溢れる演技はずっとみんなの心の中に生き続ける事でしょう。





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脳出血から25日目。
退院から17日目。

右後頭部を広範囲でやられてしまい、左目の一部が部分的に失明。
今日もスニーカーを買いにスポーツ店に行ったんですが、
やはりクラクラしてしまいました。
いや~眼の方なのか…背中と腰の痛み止めで飲んでいるリリカカプセル1錠の
副作用か…でも眼を閉じて暫くしてもクラクラしているので…
これはリリカの副作用とみるべきなのか…

いや、まあ、クラクラしながらも今まで履いたことのない(私としては)
派手なスニーカーを買えて良かったかな。
薬でハイになってたんだろうか?(笑)
まあ、それは冗談として、初めてスニーカーインタイプの靴下も買っちゃいました。

それから昨日書いたモノの割りに高額なアイテム。
なんと、実はR2D2絡みのもの だったりしたんですよ。
で、ケニー・ベイカーさんが亡くなったりした勢いでポチってしまいました。
思ってるよりイイ物だと良いなあ。

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 今日の更新

  のほほん本舗   今朝の空の画像を追加



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[エプソン スマートキャンバス] スター・ウォーズ 反乱軍 R2-D2 W1-SW10410 腕時計

Posted by マクノスケ on

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脳出血から26日目。
退院から18日目。
リリカでふらつくのが気になり、痛みもないので休薬しようかと思ったら、
なんとなく段々身体が重くしんどくなって来たのでやはり飲みました。
その割りにふらつきが少なかったのは薬に慣れて来たせいかなあ?
それともウチにいたから?(やはり外出がキツいのか?)

おとといブログに書いた「モノの割りに高額なアイテム」
今日到着しました!!
もっと安っぽいかと思ってましたが、それなりにイイ感じ!
モノは、エプソン スマートキャンバス EPSON smart canvas
スター・ウォーズ 反乱軍 R2-D2 W1-SW10410 という
デジタル腕時計。4つのモードが楽しめます。
以下で詳しく紹介。
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オレンシア延期!薬も出して貰えず号泣

Posted by マクノスケ on

昨日、先日撮った内臓のMRIの結果を聞きに行ったのですが…
撮影した箇所は問題なかったものの…
先生から思いも寄らぬ言葉が発せられ唖然となり、
以降の頭が真っ白で、なにがなんだかわからず…
あとからいっしょに行ったマクタロウにいろいろと
聞いたりしても納得出来ず困惑しています。


先生は、2010年と先日の2回の脳出血が、
アクテムラの点滴後に起こっていることに因果関係を感じ、
(ちなみに2010年は10日後、先日は1日後です)
8/1に、アクテムラからオレンシアに変更すると言って
パンフレットも戴いていたんですが、
昨日になって、採血の結果が良い(CRPが0.01)ので、
今は脳出血のあとだからやらない方がいい。
もし私がやりたいと言えばやりますが、
脳出血のリスクは覚悟の上(もちろん同意書も書く)だったらやります。…
と言うんです。

私が、今、数値が良いのは、1ヶ月前のアクテムラがまだ効いているからでは?
と訪ねると「そうかもしれませんね」とだけ。
脳出血かリウマチかとなれば、脳出血にならないようにとお願いするしかありません。
では、今日はオレンシアをやらないで、様子をみますと言ったら、
じゃあ、いつもの薬と、整形で出ているリリカカプセルを出しておきます。
あなたには(痛みを抑えるのに)リリカが向いているかもしれませんね。
また具合が悪くなったら来て下さい。
と言われて診察終了。

出ている薬は…
プレドニン錠2.5(朝晩1日合計5mg) → 免疫抑制剤(ステロイド)
ナボールSRカプセル37.5(朝晩) → 鎮痛剤
坐薬ボルタレンサポ25mg×2個 → 鎮痛剤
リリカカプセル25mg→痛み止め
(この他に胃薬など)

痛みを抑える薬だけでリウマチを抑える薬が全然出てないのに愕然!
たしかに今は先生の言うようにCRPが0.01と良いかもしれない。
だけどこの数値、いつも、この6年間0.01~0.02だったわけで、
今日だけいいわけじゃないし、この数値だってまだ、
アクテムラが効いているから、この数字なんじゃ!、
これまで23年間飲んでいた抗リウマチ薬なしで、
この先、リウマチとは関係ないただの痛み止めだけでやれと…。

具合が悪くなったら(痛くなったら)予約の日でなくても来て下さい…
と、とりあえず1ヶ月後の予約をして、結局、オレンシアの点滴はしないで帰宅しました。
もうなにがなんだかわからなくて、それから半日、号泣してしまいました。
オレンシア延期もいつまでなのかはわかっていません。
(もちろん私が脳出血と引き替えにすぐにやって下さいと言えばやって貰えます。)
メトレートもアクテムラもなしで、プレドニンだけで、この先、いつまで保つのか…
不安で不安でしかたありません。

[6月下旬からの経緯]
6/25 肝臓の数値が上がってきたので4錠飲んでいたメトレートを休止。
7/05 夏風邪メジコン服用。手のこわばり始まる。
7/06 頭痛。
7/07 頭痛。
7/09 手のこわばり 強くなる。
7/13 プレドニン2.5mg飲み始める。
7/19 プレドニン5mgにする。
7/20 おにぎりが喉に詰まり、むせた時に胸に電気が走ったようになり頭痛。
7/21 スマホを1時間ソファでやって立ち上がったら電気が走ったようになり再び頭痛。


昨夜はマクタロウ、今日は午前中、父に電話して慰めて貰い、
今は少し落ち着いています。

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抗リウマチ薬ケアラム

Posted by マクノスケ on

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昨日はみなさんにご心配戴きましてありがとうございました。
コメントに励まされました。嬉しかったです。
本日、主治医の担当日(火曜と木曜)だったので、
マクタロウに早退して貰い、午後からいつも行くリウマチ内科を受診して来ました。

今朝は朝4時に身体が重くて目が覚め…
以降鈍い全身痛で熟睡出来ずウトウトしていた経緯を
主治医(ムーミン先生)に話し、私が抗リウマチ薬を出して欲しいと言うと、
良いですよ。と言ってくれました。

飲む事になったのは、
抗リウマチ薬ケアラムという飲み薬。
1日一錠から初めて2週後に2錠に増やして行くんだそう。

効果は2~3ヶ月先と即効性はないので、
しばらく痛い思いをするかもしれませんし、
もちろん生物製剤(今まで月1で打っていた点滴)のようは効果は
期待出来ませんが、飲まないよりは良いかなあと。
7年以上前に飲んでいたアザルフィジンと同等と言う事で…
効果はイマイチかもしれないけど試してみます。

オレンシアの方も脳出血が落ち着いて来たら
やってくれるような事を看護師さんが言ってくれました。
いつ出来るのか、そもそもオレンシアが効くのかもわかりませんが、
頑張ります。
どうかケアラムが少しは効きますように。
そして、ケアラムとオレンシアのつなぎが上手く行きますように。
みなさん、応援よろしくお願いします。

リウマチ情報センター.抗リウマチ薬と免疫抑制薬
http://www.rheuma-net.or.jp/rheuma/rm400/rm400_chiryo_dmard.html

ケアラム®錠25mg(一般名:イグラチモド)
http://www.eisai.jp/medical/products/careram/#information



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スター・ウォーズ日めくりイマイチな方到着

Posted by マクノスケ on

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8/7のブログにも書きましたが…
今年はスター・ウォーズの日めくりが2種類出ていまして…
最初に出た方は、紹介のページを見ても、イマイチ感満載で購入を迷っていたんですが、
もし、これだけしか発売しなかったら買わなかったのを後悔すると思って
送料もつくのに、外国のサイトから購入したんですけど…
その何日か後に、日本のamazonでキャラの写真も大きいイケてる日めくりを発見。
10月発売なので、到着までにまだだいぶ掛かるんですが…
期待していなかったイマイチな方が外国から早々と到着。


20160819-02.jpg
最初のもそうですが、
これも…


20160819-03.jpg

これも…
なぜもっと中央の写真を大きくしないんだ?
上の英文の解説とかいらないから写真を大きくしてくれよ~!!
まあ、もうひとつの方が来るから良いんだけどね。


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 今日の調子

ちょっと手にこわばりが出てますかねえ。
ホントだったら16日に点滴をしているはずが…
脳出血のことがあって延期になり、代わりに抗リウマチ薬を飲み始めたのが今朝。
効果は3ヶ月後…って、
早く効いて欲しいけどなあ。

今日は先日よりマイブームの「Yahoo!カレンダー」PCとiPhoneと両方から
同期して記載出来るというので、あれこれやってます。



 今日の更新

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喫茶店こすもす

Posted by マクノスケ on

20160820-01.jpg


今日はマクタロウの運転でリウマチのリハビリに行って来ました。
電気室でマイクロ波を肩と膝に15分、
OTで腰と背中を1時間、PT腕と股を1時間、マッサージして貰いました。
お会計して、お昼をどこかで食べて行こうということになり、
十何年前から通る度に気になっている喫茶こすもすという
古い喫茶店に思い切って寄ってみたんですが…

お店の方がなかなかメニューを持ってこないので
気になって「食事は?」
と声を掛けてみたら、
一瞬慌てて「お、お食事?」
「カツ丼かカツカレーか焼きそばだったら出来ます。」
と言うので、ふたりでカツ丼を頼んで見たら…

これが、値段の割りに
味噌汁、高菜、きんぴらがついて850円とまずまず美味しかったです。
(それにサービスでアイスコーヒーをつけてくれました!!!)

それから、マクタロウが喉辺りが痛いというので、内科で見て貰ったら、
風邪の引き初めで扁桃腺が腫れているとのこと。
風邪薬を貰って帰宅後、ふたりで1時間くらいお昼寝したら、
ふたりともだいぶ疲れが取れました。

 今日の調子

おとといは布巾をコップに引っ掛けて脚の甲にコップを落とし黒アザに!
今日は落ちたタオルを拾おうと顔を下に向けたら、
テーブルの角で眼を打ち氷で冷やしてました。
奥行きがわからないので、歩いているとふらふらしてしまって困っています。
それから痛み止めのリリカカプセルの副作用も激しく、
酔ったように、夕方からふらふらするようになったので…
思い切ってリリカを1日置きから段々と間隔を開けて
やめる方向で考えて行きたいと思っています。
 今日の更新

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リヴリー夏祭り2016箱

Posted by マクノスケ on

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今朝はまた3時半頃身体が重く布団に沈んでいくような感覚で目が覚めました。
おとといから背中(背骨の圧迫骨折)と腰(脊椎すべり症)の痛み止めの
飲み薬のリリカカプセルをやめているからです。

飲み始めたのは今月の1日からで20日ほど飲み続けたのですが、
極度のふらふら感、眠気、倦怠感など、あまりにも症状がひどく
リハの先生にも聞いたところ、リリカは副作用も強く、
飲めば痛みが取れるので、薬に頼ってしまう事もあり、
段々と量が増えていく患者さんもみられるとか。
先生は患者さんが痛いと言えば気軽に出してくれるけど、
人によって副作用はそれぞれなので各自で判断することも
大事ともアドバイスを受けました。
腰と背中の痛みも退院直後にくらべればだいぶ楽になって来ています。
アクテムラをやめて、リリカなしで、プレドニンと抗リウマチ薬のケアラムで、
この先、リウマチの痛みをどこまで押さえ込めるかわかりませんが、
とりあえず、まだリリカカプセルの1日の服用が1錠(25mg)のうちに
やめる方向で頑張ってみることにします。

画像は今日気晴らしに回してしまったリヴリーのガチャ。「夏祭り2016箱」。
結局、8回 回しても「お祭りやぐらの島」と「カラフル提灯の前景」は出ませんでした。

20160820-02.jpg


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やっぱり出て来た痛みと懐中時計

Posted by マクノスケ on

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今日は台風9号が上陸。
こちらで雨風共にひどく1日中蒸してしんどかったです。

って、ついに…
と言うか、やっぱりと言うか、
夕方5時過ぎくらいからどーんと痛みが来まして、
ホントならアクテムラの点滴を16日にやってるはずなので
それから6日も過ぎれば痛みも出て来ますよね。(涙)

どうも朝起きてなにかやるのもキツくなって来て、
座薬をやって30分くらい経って効いてこないとお弁当が作れないほどに。
今までは、そこまでではなかったので、朝起きて座薬をやって
効果が出る前にお弁当を作れてたんですけどね。
痛みも朝は右手の中指が痛かったのに、夕方は全身が重くて怠い!
いやーしんどいです。
とりあえず、夕方また座薬をやりましたが、少し楽になったくらい。
こうしてブログを書いている今もかなりしんどいです。
病院で血液検査が出来る診察日の最短は10日後の9/1
(血液検査をしないことには治療を進められない)
いやーあと10日我慢出来るんだろうかぁ~~!(><)
あ~でもなあ。もしかして台風のせい?
それとも背中と腰の痛み止めで飲んでいたリリカカプセルの離脱症状?
いや、点滴をやってないんだから薬切れ何だよね。(涙)
今晩寝られるかなあ~。(´Д`)

で、画像はマクタロウに看病のお礼にプレゼントした懐中時計
[シチズン]CITIZEN ポケットウォッチ REGUNO レグノ
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ソーラーテック 電波時計 KL7-949-51 メンズ
マクタロウが前から欲しがっていた時計です。
こんなお礼じゃ全然足りませんが…。


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Dreamland 中部電力CMソング 麻衣

Posted by マクノスケ on



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昨日の痛みですが、寝る頃になったら
比較的楽になって来て、普通に眠る事が出来ました。
あ~今日の昼もこの調子で…と思ったら、
ふらふらと火照り、息切れ、不安感などがやって来て、
午後からベッドで横になってみるものの、しんどいー。
なんだかブログを書くにも頭が働かなくてひと苦労。
リリカの後遺症か?
または脳出血の後遺症か?
あ~今日だけならいいけどなあ。

で、↑の動画なんですが、
前から気になっていた中部電力のCMソング。
(これって静岡でしかやってないのかな?)
マクタロウが調べたら、なんと宮崎作品の音楽で有名な
久石譲さんの娘、麻衣さんのが歌っていたのでした。
CMの曲のタイトルは「Dreamland」

「空みあげて」というアルバムに収録されているようです。
ちょっと他の曲も聴いてみたくなりました。

空みあげて空みあげて
麻衣

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ふらふらはリリカカプセルのせい?

Posted by マクノスケ on

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脳出血で入院していた時にベッドでの寝起きのし過ぎで
元々、圧迫骨折とずれ腰だったところの痛みが再発してしまい、
痛みを抑えるために、整形で8/1にリリカカプセル1日25mgを
処方され、その後リウマチ内科でも、リウマチの痛み止めとして
継続して出され、20日間続けて飲んでいたんですが、
どうにもこうにもふらふらしてしまい、8/20から飲むのをやめています。
飲んだ期間 8/1~8/19(19日間)
飲まなくなって今日で4日。


昨日は休薬して4日目だったんですが、どんどんふらふら感が
アップして来てしまうし、しかもふらふらするのが、
1日中ではなくて、決まって夕方5時頃から7時に掛けて…
今日は幾分良い方なんですが、症状が全然ないわけではないので
ちょっと心配しています。感じとしては、酔っぱらって
脚が千鳥足になっているような感じです。
たしかにネットで検索すると、リリカの禁断症状は、
ふらふら、不安感、物事に集中出来ないなど私の症状とと重なるところも多く、
リリカの影響なんじゃないかなあとも思うんですが、
5時から7時だけふらふらするというのも妙です。

ただ背中と腰の痛みは脳出血で入院する前の痛みに戻っているし、
リウマチの痛みも本当はアクテムラを8/16に点滴する予定から
8日経っている割りには比較的少ない痛みで済んでいます。
8/22は結構痛みが酷かったんですが、昨日今日はまずまずでした。
これから痛みがドーンと来るのか…
来ないでくれーと願いながら、今日も1日が終わってくれて助かってます。

画像は今日咲いたハイビスカスのハイコ。



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リリカカプセル1錠飲む

Posted by マクノスケ on

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5日飲むのをやめていたリリカカプセル。
どんどんふらふらが強くなって行くので
それが離脱(禁断)症状だったら、飲めば治まるはず!
と思いお昼に飲んでみましたが、
逆に背中の痛みが強く感じるようになってしまいました。
それに6時過ぎに、しんどくなるわ、頭痛はするわ
集中力はなくなり、会話するのも手こずるわで、2時間くらい横になる始末。
このふらふらはどこから来るんだろう?
もしかして抗リウマチ薬のケアラムってことはないのかな?


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CD「空みあげて」到着

Posted by マクノスケ on

20160826-01.jpg

火曜日にブログに書いた久石さんの娘の麻衣さんのCD
マクタロウが頼んだようで今日到着。
夕飯以降6時半頃から8時半までふらふら感が強くなってしまって
(もしかしたら抗リウマチ薬ケアラムのせいじゃないのかと思って
今日はリリカとケアラムをやめてみたのですが、
やはりふらふらは変わらずむしろ強く長くなって出現。
こうなるとリリカの副作用が続いてるってことなんでしょうかねえ。(涙)
ベッドで寝てふらふらがなくなって来たのを見計らってマクタロウと聴きました。

いやーこういう言葉を大切に唄う歌い方って好きです!


1. 空みあげて(長野県中野市イメージソング)
2. Dreamland(中部電力CMソング)
3. ゴンドラの唄(童謡)
4. つなぐ(TSB「冬の祭典2015」テーマ)
5. 小さな写真(トトロのイメージソング)
6. 故郷(童謡)
やっぱりイチオシはDreamlandですけど「故郷」が心に染みました。

空みあげて空みあげて
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続くふらふら

Posted by マクノスケ on

20160827-01.jpg
お昼にたべた「ことひら」のなめこおろしうどん

脳出血から38日目
退院から30日目です。

今日はマクタロウが休みで昼、
うどんを食べに出掛けたのですが、そこでもふらふらしてしまいました。
以降、寄った先のスーパーでもどーもしんどくて
結局帰りのコンビで夕飯を買うことに。
うーん。ふらふらするのは、リリカカプセルでも
ケアラム(抗リウマチ薬)でもなくて、
やっぱり脳出血の後遺症なのかなあ?
31日にリウマチを診て貰っている病院の脳外科を受診するので聞いてみます。
しかし夕飯前後(6時~8時)がふらふらや息をしにくかったり、
首から背中に掛けてがピリピリしたりするのは何故なんだろう?
この1ヶ月いろいろありすぎて精神的に滅入っちゃってるのかなあ。
もう少しまともな状態に戻れると良いけど…。
やっぱり歩いたりするとふらふら度が酷くなるから脳出血のせいなのかなあ?

リリカは背中と腰の痛みが少ないので、飲んでいません。
ケアラムは26日に1回休みましたが、18日から連日飲んでいます。

16日にアクテムラを打つはずだったリウマチの治療も
抗リウマチ薬のケアラムを飲んで10日目。(効くまでに2~3ヶ月)
その他になにもやってないので、肩、肘、手首、右膝などに痛みが出て来ています。
一体この先どうなることやら…。

 今日の更新

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スター・ウォーズBB-8腕時計

Posted by マクノスケ on

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入院もしたり検査もやったりと貯金切り崩しの日々ですが…
スター・ウォーズのBB-8の腕時計が、
ディズニーストアでセールになっているのを知り、買っちまいました。
あぁ、ホント節約しなきゃーと思いつつ、
このところの脳出血からの悶々とした日々のストレスを
発散するために、つい散財してしまうマクノスケです。
これ、秒針がBB-8になっているところが可愛いんですが、
他の3つの部分は針が動くわけではなくて飾りなのが残念なところ。
まあ、それなりのお値段だし…
可愛いからそれも全て許せちゃうんですけどね。(笑)

で、今日は、朝ドーンと身体が重くなりまして、
肩、肘、手首、右膝が痛くなり、
こりゃあ、ついに薬切れ12日目にしてリウマチ キターと思ったんですが、
それでもなんとか少し持ち直して、買い物には出掛けることが出来ました。
( 買い物はマクタロウが運転、歩行は車椅子 )
でも、やっぱり夕飯時 ( 6時~7時 ) に
ふらふらが酷くなって15分くらい横になってました。
で、私なりにいろいろ考えまして…
もしかしたら、下を向くと ( 食べる時にテーブルで下を向きますよね。)
ふらふらするんじゃないかと…。
今日、同じテーブルで手紙を書いたんですが、
書き出しは良かったのに、
途中からふらふらが酷くて苦労しました。
しあさって、脳外科の受診するので先生にいろいろきいてみようと思っています。


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気分転換にブログテンプレート変更

Posted by マクノスケ on

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いや~今日は、その割りに良いかなあと思って、
午前中、フィギュアにはたきを掛けたりしていたんです。
そのあと、お昼過ぎにベッドに横になって
キングの本でも読もうかなあって思っていたら
急に身体がすっごく重たくなって、
ベッドにめり込みそうになりこれは来たのかーぁと思いました。
台風が近づいて来たせいか、
窓から吹き込む風も勢いが増してきて…
気圧の影響かぁーってね。
30分くらいして、風が治まって来たな~と思ったら
身体も楽になってきて…
あぁ、気圧恐ろしやー。

リウマチの方は、ちょっと身体が重いかなあくらいの感じなんですが、
ふらふらの方が、重くはないけど、イスに座っていても感じるようになってます。
そんなに寝てなくちゃならない程でないから良いとすべきか…
重いけど短い方が良いのか…微妙だなあ。
こうしてブログをやっていても、ふらふらしちゃて…。
もう少し軽くなってくれないかなあ?

で、気分転換ということでブログのテンプレート(スキン)を変更しました。
映画タイトルやサムのニュースの入り口がないのがちょっとなあと思ってますが、
また追々考えてみます。(元に戻すかも!)



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リウマチ痛い!

Posted by マクノスケ on

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いや~今日は3時頃痛くて目が覚めました。
6時に座薬をやってなんとかマクタロウのお弁当は作ったんですが、
お昼前くらいからふらふらが酷くなって2時くらいに最高潮に。
3時くらいに少し良くなるのと逆にリウマチの痛みが強くなって来て、
5時前に座薬をやったんですが、あまり効かない-。
こりゃあ、台風のせいもあるかもしれないけど、ホントにアクテムラ切れたね。
トホホ。
明日は脳外科、明後日、リウマチ内科に行く予定です。

で、昨日変えたテンプレートですが、とても気に入って、
あれからいろいろカスタマイズして、最後に
IE(インターネットエクスプローラー)で見たら、
レイアウト崩れまくり…。2日近くを無駄にした-。
最初からIEでも確認すれば良かったんだねえ。えーん!
もしかして痛いのはそのショックもあるのかも!

↑ は変えたテンプレのために更新したプロフィールのページ
まあ、このテンプレでもやらなきゃならなかったから良かったんですけどね。



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脳出血から42日-脳外科へ行く

Posted by マクノスケ on

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7/20と7/21に2度目の脳出血で倒れ(1度目は2010年12月)、
隣町の脳外科に7/21~7/28まで1週間入院。
その後は、リウマチで通院している病院に週一で
来ている脳外科の先生に診て貰うことになり、
8/3に初診。今日1ヶ月検診に行って来ました。

CTを撮って先月と比較して見てみたんですが、
かなり大きく出血した後頭部の出血もかなり小さくなってました。
最初に見て貰った病院では、軽い人は2~3週間で出血が脳に吸収される…
って聞いていたので、6週間経つのに、まだ吸収されてなかったって事の方が
ちょっと驚きでした。(それだけ大きな出血だったんだなあ)
まあ、その後、なんの異常もないそうなのでひと安心。
ふらふらのことも聞いてみたのですが、そのような症状が出るのは、
小脳なので、この脳出血では出る可能性は少ないんだそうです。
リウマチで18日からケアラムという新しい薬を飲み始めたことを話したら、
脳外科の先生としては、その薬の影響も考えられるけど、
それは主治医の先生に聞いてみて下さいとのこと。
明日、そのケアラムを貰いに行く日なので、痛みが出て来たことや、
ケアラムを飲むようになって、ふらふらするようになったことも
聞いて来ようと思ってます。

昨日は、あれから、夕飯のあとに横になっていたら、
なんとか我慢出来るまでになってきました。
夜もすぐに眠れて、朝までぐっすり眠れることが出来ました。
今日は、右手の人差し指が痛くて、甲の骨のところが腫れています。
身体は全体的にじわっと痛みがある感じ。
手はこわばってぎゅっと握れません。
やっぱ、来てるよね。(苦笑い)痛いよ。
ふらふらは病院でも、寄ったスーパーでも出てしまい、
もう夕方だけと言えなくなってきました。
でもこれまでみたいに、昨日は、夕飯が食べれない程でもなかったので、
少しはよくなっているとみるべきなのか?

ブログのテンプレートですが…
おととい変えて、IEでレイアウト崩れまくりだったあのテンプレが
どうしても諦めきれず、ここ何年か使っているこのテンプレの
色やタイトルの文字の大きさを同じように変えて近づけてみました。
マクタロウもニニさんの画像が大きく表示出来ていいよと言ってくれたし…
まあ、良かったかなあと。

画像は病院の入り口に咲いていた花なんですけど…
なんて花なのか…疎くてすみません。
でもきれいに咲いていたので、撮ってみました。

 今日の更新

  のほほん本舗   今朝の空、スターウォーズ日めくりの画像を追加

それから「のほほん本舗」が昨日からサーバーが落ちていて表示されず
ご心配をお掛けしました。やめちゃったわけじゃないのでご安心を!!


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