オレンシア延期!薬も出して貰えず号泣

昨日、先日撮った内臓のMRIの結果を聞きに行ったのですが…
撮影した箇所は問題なかったものの…
先生から思いも寄らぬ言葉が発せられ唖然となり、
以降の頭が真っ白で、なにがなんだかわからず…
あとからいっしょに行ったマクタロウにいろいろと
聞いたりしても納得出来ず困惑しています。


先生は、2010年と先日の2回の脳出血が、
アクテムラの点滴後に起こっていることに因果関係を感じ、
(ちなみに2010年は10日後、先日は1日後です)
8/1に、アクテムラからオレンシアに変更すると言って
パンフレットも戴いていたんですが、
昨日になって、採血の結果が良い(CRPが0.01)ので、
今は脳出血のあとだからやらない方がいい。
もし私がやりたいと言えばやりますが、
脳出血のリスクは覚悟の上(もちろん同意書も書く)だったらやります。…
と言うんです。

私が、今、数値が良いのは、1ヶ月前のアクテムラがまだ効いているからでは?
と訪ねると「そうかもしれませんね」とだけ。
脳出血かリウマチかとなれば、脳出血にならないようにとお願いするしかありません。
では、今日はオレンシアをやらないで、様子をみますと言ったら、
じゃあ、いつもの薬と、整形で出ているリリカカプセルを出しておきます。
あなたには(痛みを抑えるのに)リリカが向いているかもしれませんね。
また具合が悪くなったら来て下さい。
と言われて診察終了。

出ている薬は…
プレドニン錠2.5(朝晩1日合計5mg) → 免疫抑制剤(ステロイド)
ナボールSRカプセル37.5(朝晩) → 鎮痛剤
坐薬ボルタレンサポ25mg×2個 → 鎮痛剤
リリカカプセル25mg→痛み止め
(この他に胃薬など)

痛みを抑える薬だけでリウマチを抑える薬が全然出てないのに愕然!
たしかに今は先生の言うようにCRPが0.01と良いかもしれない。
だけどこの数値、いつも、この6年間0.01~0.02だったわけで、
今日だけいいわけじゃないし、この数値だってまだ、
アクテムラが効いているから、この数字なんじゃ!、
これまで23年間飲んでいた抗リウマチ薬なしで、
この先、リウマチとは関係ないただの痛み止めだけでやれと…。

具合が悪くなったら(痛くなったら)予約の日でなくても来て下さい…
と、とりあえず1ヶ月後の予約をして、結局、オレンシアの点滴はしないで帰宅しました。
もうなにがなんだかわからなくて、それから半日、号泣してしまいました。
オレンシア延期もいつまでなのかはわかっていません。
(もちろん私が脳出血と引き替えにすぐにやって下さいと言えばやって貰えます。)
メトレートもアクテムラもなしで、プレドニンだけで、この先、いつまで保つのか…
不安で不安でしかたありません。

[6月下旬からの経緯]
6/25 肝臓の数値が上がってきたので4錠飲んでいたメトレートを休止。
7/05 夏風邪メジコン服用。手のこわばり始まる。
7/06 頭痛。
7/07 頭痛。
7/09 手のこわばり 強くなる。
7/13 プレドニン2.5mg飲み始める。
7/19 プレドニン5mgにする。
7/20 おにぎりが喉に詰まり、むせた時に胸に電気が走ったようになり頭痛。
7/21 スマホを1時間ソファでやって立ち上がったら電気が走ったようになり再び頭痛。


昨夜はマクタロウ、今日は午前中、父に電話して慰めて貰い、
今は少し落ち着いています。

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コメント

少しでも落ち着きますように

マクノスケさん、こんにちは。
お疲れさまでした。

記事を見て驚いています。
ショックもそれは大きいでしょう。
アクテムラと脳出血の因果関係があるので、オレンシアを開始と計画されていたののですよね。

私の主治医は、アクテムラしてから4週後のCRPは、通常に換算すると10倍だと判断するとおっしゃっていました。

オレンシアをすぐに受けるかどうかは、患者任せにしているようで、何だかとても不安な気持ちにならざるを得ないですよね。

少し落ち着きを取り戻された様子ですけど、マクノスケさん、色々と悩めることもあるでしょうけれど、
何とか、気持ちが落ち着いてくれるようにと願っています。
マクタロウさんも、ご両親もいらっしゃるし、色々と聴いてもらえるのは、やはり家族ですよね。

オレンシアを打っていても、効果が無くてリウマチが大暴れしていた6月~7月。
私も、不安が強くて本当につらかったです。


2016/08/17 (Wed) 16:26 | ビオラ #.C.473ys | URL | 編集
ビオラさんへ

ビオラさん、ありがとうございます。
眼が一部見えなくなっただけでも悲しかったのに…
まさか生物製剤まで使えなくなるなんて思ってませんでした。
本当にショックで昨日からどれだけ泣いたかわかりません。
しかも痛み止めしか処方されなかったショックと言ったらありませんでした。

ホントにマクタロウや両親にも心配掛けっぱなしで悲しくなっちゃいますが、
こんな状態でも、なるべくリウマチを悪くしないように頑張ります。
ホントに、また落ち込んでいたら励ましてやって下さい。

2016/08/17 (Wed) 17:18 | マク→ビオラさん #GWMyNl/. | URL | 編集

ご無沙汰しております。

お薬のことは全然素人なので解らないのですが、先生が変わられた…?
なんだか本末転倒のような気がしますね。今までのお薬で具合が悪くなったのかもしれないけど、痛み止めだけでってのはさすがに酷ですよ~💦
新しいお薬も不安があるでしょうけど、早く投与されますように!

2016/08/17 (Wed) 17:55 | あたる #- | URL | 編集
あたるさんへ

コメントありがとうございました。
こちらこそご無沙汰してしまってすみません。

先生は同じムーミン先生なのですが、
私がこんなことになってしまい、やはり点滴をやりたくないのだと思います。
私が頼むまではたぶんやりましょうとは言わないかも。
せめて薬だけでも出して貰おうと思っています。

2016/08/17 (Wed) 18:27 | マク→あたるさん #GWMyNl/. | URL | 編集

ある程度患者任せ【この言い方でいいのかな】って、何か不安ですよね?
【私も目の方で、手術の方法言われるんですけど、
先生がベストのものってどれなの?
進行早い病気なのに、患者の希望でいいの?とか
いいのかそれで?的に不安になります。
失明の危機を考えると不安倍増ですし。
先生は患者がいま実際どんな状態で不安に陥ってるのか
正確には分かってないんでしょうね。
言い方にも結構左右されるよね。
患者の不安を取り除くのも医者の仕事だと思うんだけど
なかなか出来て無い気がします】
なにか他に治療法の選択肢は無いのかな?
少なくとも、元々リウマチ治療で行ってるんだから
リウマチ対策はほしいですよね。
とにかく、快方に向かうよう祈るのみです。
せめて心の平安を。

2016/08/17 (Wed) 18:50 | しそうぬるPC #A1FBB9bc | URL | 編集
辛いですね

リウマチの治療ができないというのはやはり不安ですよね。

私も同じような状況です。

去年末にバイオ製剤が使えなくなったので抗がん剤を使いましたが、効果はあったけど副作用の感染症が問題で・・・ステロイドもダメなので減量中で勿論さらに免疫を下げる治療はできないのでベーチェット病に対する治療はできていないんです😱

今は、まだベーチェット病の症状も酷くなっていないのですが、関節の痛みが少しずつ増しているかなぁ😓

治療が相反するのでなかなか進まないのが不安ですね。

ムーミン先生も脳出血とバイオ製剤の因果関係で選択が難しいんでしょうね。

でも患者さんに判断を任せるのもどうかなぁと思います。

マクノスケさんのリウマチがおとなしくしていますように!

2016/08/17 (Wed) 21:19 | ちびたまま #- | URL | 編集
笑顔がもどりますように!

信頼していたお医者様に「患者さんの判断で」って言われちゃうとショックですよね……。
どうしてもリスクを考えたら、無理な判断できないのかもしれないけど、今は命に関わる病気(脳出血)の方を優先するしかないってことでしょうか。

今は経過をみて、でもまた適切な治療を受けられて、マクノスケさんに笑顔が戻りますように!祈願!!

2016/08/17 (Wed) 21:56 | onion #0/0jGrq. | URL | 編集
しそさんへ

そうなんですよ。
私は素人なので1度にいろいろ説明されても、すぐには理解出来なくて…
それに二択でどちらか選べとなると…もっとまごついちゃって、
先生を苛立たせることに…。
今回も、もっとよく話を聞いてもっと質問すれば、薬を出して貰えたんですが、
頭が真っ白で、そんな余裕がありませんでした。
しそさんも眼のことだから、もっと気になりますよね。
患者に優しい治療をお願いしたいものです。
今度行ったら薬の事をもっと良く聞いて出して貰うように頼んでみますね。

2016/08/17 (Wed) 22:35 | マク→しそさん #GWMyNl/. | URL | 編集
ちびたままさんへ

ちびたままさんの症状…詳しく教えて戴き、ありがとうございました。
やはり、あちらを立てれば、こちらが立たず…なんですね。
ちょっと八方ふさがりというか…
なんとかして、それぞれが治る方法ってないのかなあ。
いいなあと思ってると、今度は副作用が出てしまうし…
ホントに上手い作戦はないのかなあって思ってしまいますよね。
ムーミン先生も…、ホントは生物製剤をやらせたくないんだなあと思います。
私もリウマチは進行性の病気なので、早く手を打ちたいのは山々なんですが、
それでまた脳出血になるかもしれないと言われると…
どうしたら良いのかわからなくて…
でも、きっと痛みが激しくなってきたら、それでもリウマチを
優先ってことになるんだと思います。
その前にリウマチの薬を出して貰いに1回頼みに行ってきますね。

2016/08/17 (Wed) 22:48 | マク→ちびたままさん #GWMyNl/. | URL | 編集
onionさんへ

onionさん、ありがとうございます。
もう究極の選択で、どちらも選べない!!!って感じなんですが、
やはり、ここは脳出血ってことになりますよね。

頑張れるところまで頑張って…
いよいよ辛くなったら、リウマチの薬だけでも出して貰いに頼みに行こうと思います。
理想としては、採血検査が出来る来月の最初の火曜日(9/6)なんですが、
どうかその日までアクテムラの効果が残っているように祈ってて下さいね。

2016/08/17 (Wed) 22:55 | マク→onionさん #GWMyNl/. | URL | 編集

治療とお薬の事、難しい問題なんですね(>_<)
少しでもマクノスケさんの気持ちが落ち着くように、
症状が改善されるようにお祈りしています。

2016/08/17 (Wed) 22:58 | にいな #dCQvWCTg | URL | 編集
管理人のみ閲覧できます

このコメントは管理人のみ閲覧できます

2016/08/17 (Wed) 23:43 | # | | 編集
にいなさんへ

にいなさん、ありがとう。
リウマチは、なかなか難しい病気なので、薬が合わなくなったり、
副作用が出たりとなにかと大変でねえ。
なってしまった以上は頑張るしかないんですけど…
( 今年23年目なんですが、まさかこんなことになるとは )
さすがに薬なしだとちょっと…ってところです。
とりあえず、リウマチを抑える薬の事は聞いてみようと思います。

2016/08/18 (Thu) 06:20 | マク→にいなさん #GWMyNl/. | URL | 編集
管理人のみ閲覧さまへ

管理人のみ閲覧さま コメントありがとうございます。
脳出血退院後に行った時は、オレンシア移行の話を先生からされて、
そのための検査を何回かやり、いつでも出来るという結果を聞かされてから、
延期という流れだったので、あっけに取られてしまいました。
オレンシアは経過をみてからゆくゆく考えましょうと言われていれば、
そんなに動揺しなかったのかもしれません。

私の脳出血は、2回とも原因不明で、血圧も血管も全く正常なので、
特に治療はしてないのですが、生物製剤が原因かもしれない(因果関係は不明)
のなら、せめて、影響のない抗リウマチ薬だけでも出して欲しかったと思っています。
私としてはRFが通常の4倍もあるのに、リウマチの薬が全く処方されてないというのに、
とても不安を感じています。

この日は動揺していて聴けなかったので、
とりあえず、薬を出して貰えるか聞いて見ようと思ってます。

2016/08/18 (Thu) 07:55 | マク→管理人のみ閲覧さま #GWMyNl/. | URL | 編集

大変な日でしたね。。。
リウマチは進行性の病気です。とともに、炎症は関節だけでなく全身にも現れますので、全身疾患と言われます。寛解期ならばよいのですが、私も、炎症を抑える薬がないと不安になります。

難しい選択だと思いますが、マクノスケさんに合う治療が見つかりますように祈っています。

2016/08/18 (Thu) 12:47 | かぴらら #- | URL | 編集

ご病気のことは素人でわからないので安易にコメントできませんが、とにかくマクノスケさんにとって一番いい治療法がみつかりますようにお祈りしています。
医師の方にしてもどちらのリスクをとるか苦渋の決断なのかもしれません。責任もありますしね。でも患者さんを不安に陥れる言質には納得いきません。もっと親身になってと願ってはいけないのでしょうか。
どうぞお大事に。気持を強く持ってください、遠くから応援しています。

2016/08/18 (Thu) 17:09 | Helva #q6AO.T9M | URL | 編集
かぴららさんへ

かぴららさん、ありがとうございます。
今朝、どーんと身体が重くなりまして…
以降眠れず…座薬をやりましたが、それほど効きも良くなくて…
これは先生に薬を出して貰うしかない…と出掛けました。
もしかして先生にダメと言われるかも…とドキドキしていたんですが、
痛いなら…ということで出して貰えました。
おととい…もっと積極的に出して欲しいです!と訴えるべきだったのかも。
オレンシア移行は、まだ時間が掛かりそうですが、それまで、なんとか
これが少しでも効いてくれることを祈るばかりです。

2016/08/18 (Thu) 19:38 | マク→かぴららさん #GWMyNl/. | URL | 編集
Helvaさんへ

Helvaさん、ありがとうございました。
先生も、普通は、私みたいに6年に2度、この年で脳出血をやる人間はいないので、
いろいろと考えちゃってるのはわかるんですが、
どうにも厳しい先生なので、私も怖くて、
なかなか自分の思ってることが言えない私も悪いんですけどね。
今日も受診前に緊張しっぱなしでした。
でも、抗リウマチ薬を出して貰えてホッとしています。
今までやっていた点滴にくらべると、効果は何分の一かなんですが、
飲んで様子をみてみますね。

2016/08/18 (Thu) 19:50 | マク→Helvaさん #GWMyNl/. | URL | 編集

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